Verwijzend naar de blog van 29 oktober: klaagverhaal, hier een update. De boost van prednison hield een maandje aan, daarna ging het ondanks verhoging van de 'pufs' toch weer behoorlijk snel bergafwaarts. Gisteren had ik weer een afspraak met de longarts in Ede, het ziekenhuis dat kortere wachttijden heeft dan ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Ik deed opnieuw mijn klaagverhaal en tot mijn grote verbazing is mijn toestand slecht genoeg om in een traject te komen met (heel dure) medicijnen die alleen als niets goed helpt, voorgeschreven worden (zie duur). Consequentie is wel dat ik veel in het ziekenhuis moet zijn en in ieder geval niet met Frans mee kan gaan eind januari naar Frankrijk. Nu heb ik er niet zo'n bezwaar tegen om in februari in Nederland te zijn maar in mijn eentje is het wel een ander verhaal. Maar we hebben gezamenlijk besloten dat Frans gewoon naar Frankrijk moet gaan om bij het concert in Grenoble te zijn (en in het fijne hotel gaat overnachten). En half maart trein of vlieg ik hem achterna.
Goed nieuws dus en slecht nieuws. Maar het goede overheerst. Want wat ik krijg zijn injecties met een aan Dupilumab verwante stof waarvan de arts zegt dat het Prednison is zonder bijwerkingen. En dat is dus goed nieuws want van bijwerkingen heb ik mijn buik zo langzamerhand helemaal vol.
